logo
episode-header-image
Jul 2024
43m 13s

"Я рыдала, когда объявили диагноз ДЦП. Н...

Лола Сайтметова и Наташа Ямницкая
About this episode
Героиня выпуска – Ира, мама мальчика с ДЦП, автор:ка блога с лозунгом “Инклюзия начинается дома” и ведущая подкаста “Герой своей жизни”.


Ира не знала ничего об особом материнстве до тех пор, пока это не коснулось её лично. Беременность протекала нормально, но на 30-й неделе внезапно начались роды. Сначала Ира подумала, что это тренировочные схватки.


“Я живу в большом городе, я была уверена, что врачи и все достижения медицины справятся, - вспоминает Ира. - Но продлить беременность они смогли только на сутки. За это время они успели ввести ребенку препарат для раскрытия легких. Но в тот момент я не понимала, что уже рожаю, со мной никто не говорил. Ко мне в палату просто зашел заведующий отделением и сказал: “Вашу беременность мы не сохраним”, - и ушел”.


После родов сына сразу забрали в реанимацию. Ира увидела его только на следующий день.


“Это страшное состояние, - вспоминает она. - Ты в четырехместной палате, и все лежат с детьми, а ты лежишь одна, и малыш где-то в другом месте. А вчера ты вообще не собиралась лежать тут”.


В первые сутки у ребенка произошло кровоизлияние, и никто не знал, как он с этим справится. Из роддома его увезли в больницу, а Иру выписали. Единственное, что её спасало в это время, – это осознанная деятельность. Например, покупка молокососа и задача - любой ценой сохранить молоко.


Тем временем, состояние малыша ухудшалось. Нужна была консультация нейрохирурга, но в штате его не было, он приезжал по графику, а вне расписания его звать отказывались. Когда врач приехал, он сказал, что ребенку нужна операция, и малыша перевели в больницу на другой конец города, где он пробыл ещё неделю.


Через два месяца после родов Иру с ребенком выписали домой. Врачи предупредили о риске ДЦП, но никакой четкой “дорожной карты” не дали, а в 9 месяцев всё-таки поставили диагноз: детский церебральный паралич.


Мы поговорили с Ирой о том, как она осваивалась в особом материнстве и как на особенного внука отреагировала её мама, которая всю жизнь работала гинекологом. Также Ира рассказала, как решилась родить ещё раз и что изменилось в семье после рождения физически здорового ребенка. А ещё мы обсудили, почему ребёнок с ДЦП живёт в жестких рамках и почему ему важно найти дело, которое не будет частью реабилитации.

_________________________


Наши выпуски о родителях особенных детей с ДЦП и ребятах, живущих с этим диагнозом: 

Саша Полякова и её родители, которые относились к ней как к обычному ребенку, несмотря на ДЦП 

Лена Сидорова и её "торопыжки", один из которых с ДЦП 

Миша Перекалин и родители, которые делали всё, чтобы он чувствовал себя счастливым, живя с ДЦП

Андрей Алексутин и дочка с ДЦП, которую он всеми силами старается поставить на ноги 

Света Павликова и родители, которые обеспечили дочке с ДЦП активное детство 

Таня Виноградова и двойняшки с ДЦП 

Соня Адищева и двойняшки, один из которых родился с ДЦП

_________________________


Подкаст Иры "Герой своей жизни"

Блог Иры “Особенное чудо🪐| инклюзия начинается дома"

Наш телеграм-канал

Up next
Mar 2025
"Я боялась сообщить мужу и родственникам о рождении дочери" — опыт мамы ребенка с хромосомной аномалией
Героиня нашего выпуска — Эльвира Савченко, блогер и мама особенной девочки Алисы. Беременность Эльвиры протекала без осложнений: она проходила все скрининги и делала УЗИ. Дочка родилась доношенной, но по всем показателям выглядела как семимесячный младенец. Оказалось, что у девоч ... Show More
47m 56s
Feb 2025
"Если завтра я проснусь и у меня не будет признаков ДЦП, то я предпочту про диагноз забыть"
Героиня выпуска - Алевтина Махмудова, реабилитолог для людей с ДЦП, которая также живет с этим диагнозом и активно рассказывает о жизни с ним.  “Мне уже 30 лет, я прогрессирую год от года и буду делиться тем, что у меня есть, чтобы у других людей тоже появились эти возможности, — ... Show More
56m 43s
Jan 2025
"Друзья увидели у меня большие и черные синяки. Забили тревогу и отправили к онкологу"
Героиня выпуска — Елена Аргина, блогерка и боец, которая уже 5 месяцев борется с миелобластным лейкозом."У меня начали появляться синяки, знаете, в моменты, когда ты что-то задеваешь и не замечаешь даже — обычно в этом месте и не появилось бы ничего, — вспоминает Лена. — А тут он ... Show More
59m 30s
Recommended Episodes
Jan 2025
Александр Плющев: Путевки на мазутное море, Арест скандальной судьи, Мистика на службе власти. Романова, Яблоков (2025-28-01)
Александр Плющев и Татьяна Фельгенгауэр @tfelg ждут вас в нашем The Breakfast Show. Обсудим с экспертами в прямом эфире все главные новости. С Евгением Симоновым, экологом UWEC Work Group, обсудим последние новости вокруг разлива мазута в Чёрном море. Ольга Романова, исполнительн ... Show More
2h 4m
May 11
Ходорковский LIVE: ⚡️Срочное обращение Путина: отказ от 30-дневного перемирия, Украине предложили переговоры в Стамбуле (2025-11-05)
Новости: в ночь на 11 мая Владимир Путин созвал журналистов на срочное обращение. Речь Путина была анонсирована на полночь, но президент России задержался на 1 час 36 минут. Путин начал ночное обращение с поздравлений с 80-летием Победы в Великой Отечественной войне 9 мая и благо ... Show More
5m 23s
May 29
Ходорковский LIVE: Дмитрий ГУБИН: Соловьев меня подсидел. Россию придется долго проветривать. Путин и сыновья (2025-29-05)
Журналист и телеведущий Дмитрий Губин — гость программы «Вдох-выдох». Путь от программы «Вести» — к полному запрету на российском телевидении. Владимир Соловьев и Валентина Матвиенко. Что будет, когда вырастут сыновья Путина и Алины Кабаевой. Кремль после войны в Украине. Москва ... Show More
1h 8m
Apr 28
Ходорковский LIVE: ОСЕЧКИН: Семья Путина берет власть. Все решится на этой неделе. Провал ФСБ: начались чистки. Кадыров (2025-28-04)
Гость “Вдоха-Выдоха” – правозащитник и основатель Gulagu.net Владимир Осечкин. Встреча Зеленского и Трампа в Ватикане: стоит ли надеяться на скорый мир? И сменится ли теперь прокремлевский вектор Белого дома? Российская пропаганда и Трамп: кто дал приказ хвалить американского пре ... Show More
39m 36s