Сразу после рождения Алиса оказалась в реанимации, и врачи запросили у Эльвиры разрешение на обширное обследование ребенка.
"После родов я была в шоке. У меня было очень высокое давление, которое не удавалось снизить, — вспоминает Эльвира. — Ребенок в реанимации, я плачу, а меня кладут в палату с девушкой, у которой ребенок был с ней после родов. Не знаю, зачем они так поступили. Кажется, персоналу не было дела до чужих чувств. Мне разрешали приходить в реанимацию и сцеживать молоко. Сейчас я понимаю, что туда пускали только родителей, чьи дети находились на грани жизни и смерти".
Алиса выкарабкалась, но развивалась очень медленно. Когда Эльвира начала учить дочку есть, малышка засыпала посреди кормления от усталости. В три месяца Эльвира смогла сделать Алисе генетический анализ, который показал хромосомную аномалию — дупликацию длинного плеча 4-й хромосомы.
"До года она не держала голову, — говорит Эльвира. — У Алисы слабый мышечный корсет, гипотония; она может двигать руками, но не может осознанно что-то взять ими. Сейчас она научилась переворачиваться на живот, приподнимать голову. Но это не её собственное развитие, а титанический труд реабилитологов. Я долго надеялась, что это просто отставание в развитии, что всё наладится, что она сможет выровняться относительно сверстников. А потом розовые очки разбились, как обычно, стёклами вовнутрь, и было столько боли, столько обиды. Оставалось два варианта: либо жить в этой боли и обиде, винить непонятно кого — себя или ребёнка; либо учиться с этим жить и делать всё возможное для своего ребёнка. Я выбрала второй путь".
Мы поговорили с Эльвирой о том, как она выстроила свою жизнь заново вокруг потребностей Алисы. Эльвира рассказала, почему боялась сообщить мужу и родственникам о рождении дочери, а затем долго не решалась признаться родным, что происходит с ребёнком на самом деле. Мы обсудили, как она искала и создавала для себя круг поддержки, а также как нашла его онлайн, преодолев чувство стыда и ощущение полной изоляции. Кроме того, Эльвира поделилась, как она борется за каждую реабилитацию для дочки и как пришла к мысли, что просто обязана заботиться о себе.
____________
____________
Другие наши выпуски о детях с редкими заболеваниями и их родителях:
Вера Макарова и сын с с нарушением в гене HNRNPH2
Регина Вереикина и дочка с делецией первой хромосомы
Ольга Кабалык и сын синдромом дефицита транспортера глюкозы
_____________