logo
episode-header-image
Oct 2024
46m 57s

"Куда бы мы не ездили, о СМА никто не зн...

Лола Сайтметова и Наташа Ямницкая
About this episode
Герой выпуска — видеоблогер, музыкант и автор журнала "Линия любви" Даниил Максимов. Даня живёт с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА). У него СМА 1 типа, или болезнь Верднига–Гоффмана — самая ранняя и тяжёлая форма заболевания.


"Я развивался как обычный ребёнок, а когда мне было год и три месяца, мама пыталась меня поставить на ножки в кроватке — я стал падать на попу, — говорит Даниил. — Врачи сказали, что у меня СМА. Конечно, мама переживала и возила меня по всяким гадалкам, ясновидящим. Но никто не считал, что это кошмар и ужас. У меня было счастливое детство — я даже со старшим братом лазил по гаражам и заброшкам".


В детстве Даню регулярно возили на реабилитации, на массаж и на море. Но везде, где оказывались Даня с мамой, его состояние приравнивали к ДЦП. Никто не знал, как лечить СМА, и ему предлагали методы, которые для его заболевания не подходили.


По словам Дани, в остальных моментах жизни он не чувствовал себя особенным. Он учился в специализированной школе, где было много ребят с особенностями здоровья, так что никто не задавал вопросов. Он играл в видеоигры, самостоятельно освоил программы для диджитал-дизайна и обработки фотографий, занимался музыкой, читал рэп.


Первый курс учёбы в вузе пришёлся на пандемию, так что все учились удалённо, и Даня быстро стал своим в онлайн-тусовке.


"И вот первая сессия на втором курсе: я приезжаю туда, и все офигевают — чувак на коляске, у него руки не работают, — говорит Даня. — Многие ребята испугались, игнорировали меня. Это убило. Я подумал: ну всё, жесть. Но моя подруга сказала, что я, наоборот, должен им показать, что инвалидность — это нормально. В итоге мы с ребятами сейчас нормально общаемся".


Мы поговорили с Даниилом о том, как его первая любовь подтолкнула его к тому, чтобы активно заниматься творчеством. А ещё о том, как он начал сотрудничать с музыкантами в качестве дизайнера и самостоятельно заниматься музыкой. И, конечно, мы поговорили о главном проекте Дани на сегодня — "инклюзивном плейбое", журнале о любви, инклюзии и сексе с эротическими фотографиями людей с инвалидностью.

_________________

Выпуски о людях, которым коляска нужна с детства: 

Виктория Рословец, которая живет с 3м типом СМА  

Василиса, дочка Виктории Кубышкиной, для которой Вика выиграла препарат "Золгенсма"   

Нурсина Галиева, которая родилась со Spina Bifida

Яна Прохорова, которая родилась с ДЦП и воспринимает мир на слух

__________________

Другие выпуски о людях, которые оказались в инвалидной коляске: 

Ольга Гомбоева, у которой внезапно разорвалась аневризма спинного мозга 

Таня Хессо, которая выпала с 7го этажа 

Катя Руделева, которая оказалась в коляске после аварии

Анна Курчукова, которая оказалась в коляске из-за аутоиммунного заболевания

Айслу Асан, которая чудом выжила в аварии, но не сдалась 

__________________

Наш телеграм-канал




Up next
Mar 2025
"Я боялась сообщить мужу и родственникам о рождении дочери" — опыт мамы ребенка с хромосомной аномалией
Героиня нашего выпуска — Эльвира Савченко, блогер и мама особенной девочки Алисы. Беременность Эльвиры протекала без осложнений: она проходила все скрининги и делала УЗИ. Дочка родилась доношенной, но по всем показателям выглядела как семимесячный младенец. Оказалось, что у девоч ... Show More
47m 56s
Feb 2025
"Если завтра я проснусь и у меня не будет признаков ДЦП, то я предпочту про диагноз забыть"
Героиня выпуска - Алевтина Махмудова, реабилитолог для людей с ДЦП, которая также живет с этим диагнозом и активно рассказывает о жизни с ним.  “Мне уже 30 лет, я прогрессирую год от года и буду делиться тем, что у меня есть, чтобы у других людей тоже появились эти возможности, — ... Show More
56m 43s
Jan 2025
"Друзья увидели у меня большие и черные синяки. Забили тревогу и отправили к онкологу"
Героиня выпуска — Елена Аргина, блогерка и боец, которая уже 5 месяцев борется с миелобластным лейкозом."У меня начали появляться синяки, знаете, в моменты, когда ты что-то задеваешь и не замечаешь даже — обычно в этом месте и не появилось бы ничего, — вспоминает Лена. — А тут он ... Show More
59m 30s
Recommended Episodes
Jan 2025
Александр Плющев: Путевки на мазутное море, Арест скандальной судьи, Мистика на службе власти. Романова, Яблоков (2025-28-01)
Александр Плющев и Татьяна Фельгенгауэр @tfelg ждут вас в нашем The Breakfast Show. Обсудим с экспертами в прямом эфире все главные новости. С Евгением Симоновым, экологом UWEC Work Group, обсудим последние новости вокруг разлива мазута в Чёрном море. Ольга Романова, исполнительн ... Show More
2h 4m
May 11
Ходорковский LIVE: ⚡️Срочное обращение Путина: отказ от 30-дневного перемирия, Украине предложили переговоры в Стамбуле (2025-11-05)
Новости: в ночь на 11 мая Владимир Путин созвал журналистов на срочное обращение. Речь Путина была анонсирована на полночь, но президент России задержался на 1 час 36 минут. Путин начал ночное обращение с поздравлений с 80-летием Победы в Великой Отечественной войне 9 мая и благо ... Show More
5m 23s
May 29
Ходорковский LIVE: Дмитрий ГУБИН: Соловьев меня подсидел. Россию придется долго проветривать. Путин и сыновья (2025-29-05)
Журналист и телеведущий Дмитрий Губин — гость программы «Вдох-выдох». Путь от программы «Вести» — к полному запрету на российском телевидении. Владимир Соловьев и Валентина Матвиенко. Что будет, когда вырастут сыновья Путина и Алины Кабаевой. Кремль после войны в Украине. Москва ... Show More
1h 8m
Apr 28
Ходорковский LIVE: ОСЕЧКИН: Семья Путина берет власть. Все решится на этой неделе. Провал ФСБ: начались чистки. Кадыров (2025-28-04)
Гость “Вдоха-Выдоха” – правозащитник и основатель Gulagu.net Владимир Осечкин. Встреча Зеленского и Трампа в Ватикане: стоит ли надеяться на скорый мир? И сменится ли теперь прокремлевский вектор Белого дома? Российская пропаганда и Трамп: кто дал приказ хвалить американского пре ... Show More
39m 36s