[GRAINE DE METAMORPHOSE] Xavier Pitois reçoit Lorène Vivier, 37 ans, atteinte de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot. Comment continue-t-on à avancer quand le corps lâche ? Que fait-on du temps, quand l’avenir se rétrécit ? Et comment transforme-t-on un diagnostic bouleversant en énergie d’action, pour soi, mais aussi pour les autres ? Lorène Vivier a choisi de faire de son quotidien un engagement : sensibiliser, témoigner, mobiliser. Une réflexion profonde sur le sens de la vie. Épisode #127
Quelques citations du podcast avec Lorène Vivier :
"On est en 2925, on va sur Mars, on ne peut toujours pas aller investiguer le système neurologique du corps humain."
"Je n'ai plus envie de ramener du chiffre d'affaires, j'ai envie de ramener de l'argent pour la recherche, pour moi c'est ça le plus important."
"C'est important de vivre pleinement les choses aujourd'hui."
Thèmes abordés lors du podcast avec Lorène Vivier :
00:00 Introduction
03:22 Les origines du livre de Lorène Vivier
06:47 L'importance de parler de la SLA
07:16 Qu'est-ce que la maladie de Charcot ou SLA ?
09:02 L'annonce de la maladie
14:20 Les phrases qui apaisent
16:38 La phase de lutte
19:38 Le sens de l'engagement associatif
22:04 Recherche et moyens financiers
23:16 L'importance d'impliquer les entreprises
25:10 Le goût du voyage
26:27 La spiritualité : un vrai soutien
30:05 Maladie progressive et sens de la vie
32:14 Les aménagements au quotidien
33:44 Comment aider ?
34:51 Le regard des autres
36:39 Le rapport au corps
38:52 Les deux experts indispensables
39:20 La place des aidants et de la famille
41:28 Mettre en lumière la maladie
Avant-propos et précautions à l'écoute du podcast
Photo © Christophe Martin
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