Lény, 15 ans, vit avec une myopathie rare et invalidante : la titinopathie. Depuis son enfance, cette maladie affaiblit ses muscles, l’obligeant à se déplacer en fauteuil roulant et à multiplier les hospitalisations. À 6 ans, il subit une greffe du cœur. À 13 ans, une lourde opération de la colonne vertébrale. Entre douleurs incessantes et peur de la mort, sa santé mentale est mise à rude épreuve. Comme plus de 65 % des enfants atteints d’une maladie chronique, Lény traverse des épisodes de détresse psychologique. Lucide, mature et incroyablement combatif, il incarne une résilience hors du commun. Dans cet épisode, le Dr Dante Trojan, pédopsychiatre et psychothérapeute aux HUG, responsable de l’Unité de liaison ambulatoire et hospitalière du Service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent explique pourquoi un accompagnement précoce est essentiel pour aider ces jeunes à affronter les défis imposés par la maladie. Avertissement : cet épisode aborde la souffrance psychique et les pensées suicidaires. Journaliste : Adrien Zerbini Réalisation : José Moreno Production : Pauline Vrolixs Attachée de production : Valérie Dentan
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