Leah Stavenhagen n’a que 26 ans, en décembre 2019, lorsque le diagnostic tombe. Cette américaine au parcours brillant, installée en France depuis quelques années, est atteinte de la maladie de Charcot. Rare et incurable, cette forme de sclérose paralyse progressivement tous les muscles du corps, le plus souvent jusqu’à l’asphyxie.
En 2020, compte-tenu de son jeune âge et de son espérance de vie réduite, des médecins américains proposent à Leah d’être la première à suivre un nouveau traitement expérimental aux Etats-Unis, qui vise à retarder l’avancement de la maladie.
Cette année, le 19 mai, elle publie J’aimerais danser encore : ma vie avec la maladie de Charcot (L’Archipel). Elle y raconte le long travail pour accepter la perte de son autonomie, et l’optimisme dont elle fait preuve malgré tout.
Leah Stavenhagen témoigne dans Code source au micro d'Ambre Rosala.
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